[pullquote style=”left” quote=”dark”]Congresso/Corso Nazionale sulle Malattie Rare per la prima volta in Abruzzo – il Progetto “Conoscere per Assistere”, ovvero come creare una rete per le cure dei pazienti (adulti e bambini) affetti da malattie rare.[/pullquote]
Il progetto “Conoscere per Assistere” arriva anche in Abruzzo. Sabato 30 giugno, presso l’Auditorium del Rettorato a Chieti, a partire dalle ore 9.00, si svolgerà il corso di formazione rivolto principalmente ai pediatri di libera scelta e ai medici di medicina generale secondo un progetto Nazionale che ha l’obiettivo di creare una rete regionale per i Malati rari. Il corso ha infatti l’obiettivo di fornire agli operatori le competenze per l’approccio ai pazienti affetti da patologia rara ad alta complessità assistenziale. Altri obiettivi del corso sono :
– formare i partecipanti ad una nuova sensibilità diagnostica, fondamentale per dare il via a una ricerca concreta della terapia adatta al paziente, ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara;
– riflettere sul delicato aspetto del passaggio mirato e guidato dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale
garantendo una reale continuità di cura;
– creare una valida occasione di confronto e dibattito indispensabile per creare una rete efficiente tra gli addetti ai lavori delle singole realtà locali.
Il corso, cui parteciperà anche il Prof. Francesco Chiarelli, Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università di Chieti, è realizzato da Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO F.I.M.R. onlus) ed Associazione delle Industrie Farmaceutiche (Farmindustria) in collaborazione con diverse Società Scientifiche quali: Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), Federazione Italiana Medici Medicina Generale (FIMMG) attraverso il responsabile di rete dott. Damiano Volpone. Parteciperanno rappresentanti della Società Italiana di Pediatria (SIP), Società Italiana Medici di Medicina Generale (SIMG), Società Italiana Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), Società Italiana di Genetica Umana (SIGU). Il coordinatore del Corso è il Prof. Giuseppe Zampino coadiuvato dalla responsabile di rete FIMP dott. Tiziana Di Giampietro, dalla dott. Alessandra Magnelli e dalla dott. Silvia Di Michele.
L’iniziativa ha una indubbia finalità etica per dare la giusta risonanza alla necessità di formazione sul tema delle malattie rare al fine di migliorare l’assistenza e la qualità delle cure dei bambini e degli adulti affetti sa malattie rare.
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